はじめに、私はここでこの病気についての説明も治療法も示しません。患者ではない私が、患者である彼の彼女として、妻として、これまでに体験してきた思いについて、ここに記します。重要な病気だからこそ、誤った情報は流してはいけないのでしょうし、私の発言が患者さんやその御家族の方に影響を与えるのが怖いのです。また、私自身が傷つくのも怖いのです。ご了承ください。

　彼とこの病気との付き合いは、14年を過ぎました。私も6年付き合ってきました。その中で、特に結婚してからの2年間は決して楽しい生活ではありませんでした。彼の体調の変化に私はいつも怯えていました。将来への不安を抱えていました。ごまちゃんを授かり、段々大きくなるお腹を見つめながら、体調不良の続く彼と、私やこれから生まれてくる命の将来を悲観していました。

　私は血液の病気で大切な人を2人失っています。だからもう誰も血液の病気で失いたくなかった。けれど、当時の彼は日常生活も満足に送れず、私の不安は大きくなるばかりでした。

　ごまちゃんが誕生しても、彼の体調は思わしくなく、やはり将来への不安がつきまといました。

　私の心が大きく混乱したことの原因の一つに、確かにこの病気の存在がありました。いつか彼がいなくなってしまうかもしれない。それは眠れなくなる程に強く私の心を揺さぶりました。

　彼もきっと眠れぬ夜を過ごしてきたでしょう。一番辛いのは、彼自身でしょう。それでも彼は、あまりクヨクヨしないように振る舞っています。きっとそうやって彼は自分の心を守ってきたのでしょう。

　今の彼は、幸いなことに元気です。野球の試合に出場したり、力仕事をこなしてくれたり、とても頼もしい存在です。そして、ごまちゃんがもうすこし大きくなったら、父と子でキャッチボールしたいと夢見ています。

　そんな彼の夢を、今の私は一緒になって楽しみに待つことができています。どうかこの日々がいつまでも続いてくれますようにと、祈っています。