タクタク日記  2002.1〜2


2月27日(水)  半分発作

夕食を食べ終わった直後、椅子に座ったままで、上半身だけの短い発作がありました。
すぐ、気を取り戻しましたが、「寝る」と、ベッドに入り、そのまま朝まで寝ていました。

           学校の連絡帳より (プリン)

給食で、プリンが出ました。
プリンの蓋を開けるのに、苦労していて、少し、先生に手伝ってもらったら、すんなり開ける事が出来ました。
しかし、その後、フリーズして、動きがとまってしまい・・・・?
結局、そのまま片付けてしまいました。 ??・・・・?
と、いう感じです。 笑。
           

2月26日(火)  来年の為の判定

卒業後、通所施設に通うための厚生相談所の判定が、ありました。
午後1:00までに、隣の市の福祉センターに行けば良いので、起きるまで、ほっておきました。
そしたら、11:00まで、しっかり寝ていました。
それも、起こされて・・・

判定は、事務的な質問と、簡単なテストでした。
40分ほどで、終わりましたが、学校をお休みしちゃったので、今日は、ストレスが、たまっているみたいです。
耳鼻科の診察で、先生を蹴りそうでした。


2月23日(土)  イタリアンで、リベンジ

兄ちゃんの退院のお迎えに、拓は、ついて行きました。
帰りに、兄ちゃんの好きなものを食べようと、イタリアンレストランへ。

珍しく、料理の来るのをじっと待っていました。
お皿が来るたびに、自分の・・・と思って、嬉しそうに、にこにこ。
お皿が、通り過ぎると、顔が、くしゅん。
お皿が、通るたびに、この繰り返しが、見られて、面白かったです。


2月22日(金)  くるくる寿司

母と育は、吉本新喜劇を観に行ったので、拓と、お父さんと、ばあちゃんは、兄ちゃんのお見舞いに行きながら、
帰りに、ばあちゃんお勧めのくるくる寿司に、食事に行きました。
拓は、流れてくるお寿司に喜んで、喜んで、でも、一口食べた所で、発作。
その前に、やっぱり、ここに来た時も、来る途中で、やっぱり発作で、食べられなかった・・・・。
どうも、拓と、くるくる寿司とは、相性が、悪いようです。


2月20日(水)  テーブルマナー

学校から、電車に乗って、駅の前のホテルで、フレンチのテーブルマナーの講習会が、行なわれました。
物怖じすることなく、人の分まで、頂いたそうです・・・・・どなた様か、ごちそう様でした。


2月16日(土)  今日も、返品〜

朝、AM7:10に学校へ出かけたのに、AM7:40には、「只今〜」って、
お父さんの声で、オンブされて帰ってきちゃった・・・
「え〜、また、返品〜?」
今日は、スクールバスに乗る前で、良かったです。
「お母さんが、送っていけば良かったのに・・・」と、言いながら、
旦那は、拓をベッドに寝かせると、再び、お父さんは、出勤して行きました。
もう、あまり学校にあまり行けないのにね〜。

拓が、学校に行っている間に、兄ちゃんのお見舞いに行こうと思ったのに・・・・
拓は、余分な菌を拾うといけないから、病院には、連れて行けないし・・・

今日は、拓自身、耳鼻科にも、連れていかなくっちゃいけないし・・・
またも、予定が、くるっちゃいました〜。


2月12日(火)  しもやけ

お昼ごろ、学校から、TELあり。
「しもやけ、出来ていましたか?」「左手の小指が、赤く張れているんですが、・・・」
担任の先生からです。
朝は、あわてて気が付かなかったのか、・・・
いや、昨日は、爪を切ったけれど、その時は、確かに出来ては、いませんでした。
帰って、良く見ると、やっぱり、しもやけだ〜。
3連休、暇だったから、流しの前で、食器ばかり、洗わなくてもいいのに、よく洗ってくれていました。
ちゃんと水の付いた手を拭いていないから、出来ちゃったんです。
マッサージして、温めてあげているんですが、薬を買って来て、付けた方が、いいかしら?


2月11日(月)  3連休もあると・・・

土曜日休みで、月曜は、建国記念日で、3連休もあると、拓は、プッツン状態で、
何度部屋を片付けても、グチャグチャにしてしまう。
暇だと、牛乳ばかり飲みたがり、すぐ冷蔵庫から、出してくるものだから、取上げられ、
怒って、コップを投げたものだから、こちらも、「いいかげんにしなさい!」
「ピッシャ!」と、おでこに、手が飛んでしまった・・・

気分転換に、少しだけドライブしたのだけれど、
毎日、バスで、3時間もドライブしている拓が、満足するはずなく、家に付いて、また、爆発してしまった。

3日も休みがあると、母子ともに、精神健康上、よくありません。
卒業式済んだら、長い春休みです。
何か、対策考えなくっちゃ、・・・そのころには、暖かくなる日も出てくるでしょうから、
明石公園でも散歩に行って、ゴーカートでも、いっしょに乗ろうかな〜。


2月2日(土)  両親学級

最後の授業参観でした。
1時間目・・・朝の会

御挨拶をして、日直さんのU君が、日誌を廊下に取りにいきました。
それに、それぞれ、お気に入りのシール張りをして、拓が、片付けに、廊下に出て行きました。
先生が、「時々は、保健室まで行って、ベッドに寝ころがっている事もありますよ。」と、
言われましたが、ちゃんと、仕事を終えて、戻ってきました。
連絡帳を読んでもらうのは、学校でも、家でも、大好きです。
たいして書いてない時は、適当に作って読んであげますが、「ふんふん・・」と、満足げに、聞いています。

2時間目・・・外で、ブランコ

「車椅子ごと、乗れるブランコができました。」と、少し前の連絡帳に書いてありました。
すごいブランコが、あるものだと思って、外に出て見ると、
3本足の支柱の真ん中から、下りている4本のロープに、車椅子を引っ掛けて、
ぶら下げると言う物でした。
前後だけでなく、左右どころか、スクリューしちゃうブランコに、皆大喜び。
簡単なアイデァだけれど、これを考えた先生は、すばらしいです。

最後に、先生が、お茶と、お菓子を用意してくださり、
ちょっとしたゲームと、おしゃべりに、花が、咲きました。

後で、写真見たら、拓の顔は、どれも、引きつっていました。
怖かったみたいです・・・


1月29日(火)  朝から返品

朝、バス停まで、送ってくれたのは、父さんでした。
拓をバスに乗せると、大急ぎで、会社に向かいます。
その後、バスの発車直前、発作が、起きちゃったんです〜。

バスの添乗の先生から、電話がありましたが、これから、バス停まで、走っていても、
はやくても、15分は、かかってしまいます。
始発ですから、スタートから、バスを遅らせる訳には、行きません。
「どうしましょう?」
そしたら、まだ、見送りで、待っていたM君のお母さんが、拓を私が着くまで、預かってくれる事になり、
安心して、迎えに行くことが、出来ました。
本当に助かりました。

この子達は、何時、どこで、アクシデントが、あるか分かりません。
一人で、なんでも、抱え込む事は、出来ないのです。
私に出来ることなら、力いっぱい、助け合って行かなければ・・・そう思い直しました。

1月28日(月)  ひっくり返した靴下

バス停からの帰り道の車の中、靴下をぬぐものだから、裏返しになってしまい、
それを手にはめているので、
「拓ちゃん、手袋?」て、聞くと、
手を突っ込んで、ひっくり返していたのでした。 
自分で、ひっくり返した靴下を履いてみましたが、つま先まで、戻っていなかったことと、
かかとが、上にきちゃったので、結局、履けませんでした。

こんなことでも、また一つ、出来る様に成った事を嬉しく思います。


1月23日(水)   作業療法

第二青い鳥学園にて、作業療法の日でした。
学校へ迎えに行って、青い鳥の窓口で診察券出すと、拓は、自動販売機に直行。
「訓練終わらないと、買わんよ。」
ここへ来ると、ジュース買う事しか考えていないんだから・・・

作業療法は、スタートしたもの隣のトランポリンが気になって、まるでやる気なし!

ばらしたボールペンの組み立て作業。
ばらばらにするのは、得意なんだけれどね〜。
その内、「お母さん、やって〜。」て、手渡すしまつ。
母・・「お母さんは、いいの、ちゃんと出来るから。 拓見、やって〜。」
先生・・「拓ちゃん、お仕事頑張らんと、就職できんよ。」

そうこうしている内に、トランポリンに脱走・・・
先生が、気分転換に、数回いっしょに飛んでくれて、再び、作業へ。
ボールペンの底のネジネジは、出来ないものの、集中して、芯を筒に通す事は、出来ました。
それからは、エンジンがかかって、色分けのリング挿しなどつたなくクリアー。

今日は、エンジンかかるの遅くて、沢山出来なかったけれど、次回を予約して、
「ありがとうございました。」をしました。


1月22日(火)   発作の前ぶれ

今日の学校の連絡帳から
「今年に入って発作が多いようです。
拓は、発作の前に怒りやすいと言うのがこのごろ分かりました。
でも、もうすぐお別れですね。」

そうなんです。後、一月半で、お別れなんです。
12年間通った岡養とも、後少しで、卒業なんて、信じられない。

それにしても、家にては、自分の要求が伝わらずに、怒る事が、しょっちゅうなので、
その事と、発作誘引とは、母は、考えられないんですけれどね〜。

先生は、実に細かく観察していてくださるようで、ありがたいです。


1月22日(火)   グループホーム

我市、唯一の障害者のグループホームを見学させていただいた。

住人さん達は、昼中とあって、皆さん作業所にお勤めで、留守です。
管理人さんが、部屋を暖かくして、気軽に出迎えてくださいました。。

この家屋は、空家になっていたものを1200万円で改修工事して、昨年オープンしたものです。
まだ、改修工事する前に、外から、そっと覗かせてもらったが、中を拝見するのは、初めて。
街中にあり、買い物にも便利で、作業所にも、歩いてそれほど遠くはないし、
通りから一本入っている為、車通りも少なく、静かでとても良い環境です。

ここには、4人の20代の知的障害者が、管理人さんと、生活を共にしています。
ここの住人さんは、私の知っている子供達ばかりで、親近感の持てるグループホームです。

続き座敷の敷居も、廊下の敷居もすべて取られ、オールフラットのフローリングの床に変わっていました。
なんとなく、今の季節、暖房費がもったいないだろうなあと、思えるほどオープンな造りになっています。
残った欄間と柱が、前の間取りを物語っていました。

障害を持つ子どもの親たちは、子供が、重度にせよ、軽度にせよ、
自分たち亡き後の事を思うと、子供の将来を心配せずには、いられません。

親が亡くならないまでも、高齢だったり、何らかの理由で、家にて暮らす事が出来なくなった障害者は、
今まで、障害者の入所施設で、多くの仲間達と共同生活をする事がほとんででした。
でも、学校では、ありませんので、入ったら、卒業は、ありません。
新しい施設が、出来ない以上、新たに入所する事は、困難です。

そしてこれから、お金の無くなった国は、入居施設は、造らないと言っています。
障害者も、年寄りも、地域に、帰って、皆共に暮らすべきだと言っています。
これが、高齢者の介護保険制度です。
障害者も、同じ事です。
平成15年度より、障害者の支援費制度が、始まります。
この制度の事は、まだよく知りませんので、これから、勉強していかなくては、いけません。

つまり、グループホームは、家にて介護出来なくなった障害者が、地域で、少人数にて、
共に暮らす家なのです。
でも、実際の事、今回見学させていただいたグループホームは、方針が、違っていました。
本来の自立の為のステップとしての練習の場所だったのです。
契約は、5年間、永住の住みかでは、ないのです。

「その後は、自立して、アパートを借りるなり、親御さんが、頑張って、
新たなグループホームを立ち上げてほしい。」との事でした。
もう、黙っていても、行政が、「あなたの為に何をしましょう・・・」と言う時代は、
終わったと言う事なんですね。


1月21日(月)   たんこぶ

学校で、30秒ほどの発作があったと、連絡帳に書かれていました。

こりゃ〜、パート2が来るかな・・と、思いながら、夕食の支度を始めました。
そこへ、TELがあり、納品の請求!!
あ〜あ、なんてこった、内職の納品日、一日間違えていたんだ・・
夕食の支度途中でストップして、明日の朝、納品する予定の荷物をあわてて車に積みました。

バックを取りに戻ると、拓が、ダイニングのイスの下で、タンコブ作って、意識が、半分ない状態で倒れています。
「パート2だ!!」
イスに座っていた時に、発作が起きちゃったんだ。
可哀想に、フローリングの床は、固いからね〜、痛かったね。
育を呼び、なれた手つきで、ベッドに運びました。

ダイニングのイスは、拓の分だけ肘掛付きにしたんだけれど、
肘掛付きのイスは、沢山引かないと座れないから、拓は、好んでは座らない。
せめて、床が、フローリングでなく、もう少し柔らかいものだったら・・・

愛子様の育児室の床は、コルクで出来ているそうな。
コルク、柔らかくて、暖かそうな床材なんでしょうね〜。
でも、牛乳こぼしたら、染み込んじゃうんでしょうか?

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