ゴツムリの森
本文へジャンプ
アクセスカウンター

プロフィール
 
    
名前 :本田 桂吾(ほんだ けいご)
生年月日:1978年8月5日
血液型:O型
家族構成:父・母・弟
<好きなアーティスト>
(洋楽)クイーン、フレディー・マーキュリー、ジョンレノン、 ポールマッカートニー、エルトンジョン、ボブディラン、ボブマーリー、 U2、エンヤ、コアーズ、エニグマ、シャルロットチャーチ、リンキンパーク
(邦楽)岡林信康、小田和正、財津和夫、長渕剛、尾崎豊、大島圭太、 ニトログリセリン、 ビギン、中島みゆき、岡本真夜、スカパラ

<好物>
ラーメン、カレーパン、アボガド、いちご、プリン、 チーズケーキ、トマトジュース、いちごミルク、ココア
 
 
略歴
1978年 : 安城市に生まれる
1985年 : 筋ジストロフィーと診断される
1996年 : 岡崎養護学校高等部卒業
1999年 : CD 「メッセージ」自費制作
2002年 : 絵本 「ゴツムリくんの小さな音楽会」自費出版
2004年 : 絵本 「ゴツムリくん月へ行く」出版
2005年 : CD 「CoolDays2005」自費制作
CD 音楽創造詩「はじまりのうた」自費制作


これまで
病気について

 病名は進行性筋ジストロフィーです。この病気は全身の筋肉が破壊されていく、現代医学では治療できない難病です。 診断を受けてすぐに車椅子生活へ、さらに車椅子での自力移動も困難となり電動車椅子へ、骨折や入退院を繰り返すうちに、あっという間に全介助となってしまいました。  専門病院の勧めで、人工呼吸器を夜間使用することにより現在体調は安定しています。
小・中・高校時代

 この頃、転げ落ちるように悪化していく病状になすすべもなく、 人生を悲観していました。自分が何のために生まれてきたのかと悩んでいました。 考えても答えはでませんでした。しかし、それから起こるいろんな出来事を通して、 その答えと出会っていくこととなる。人生とは生きている答えと出会い、 その答えに戸惑いながら受け入る旅なのかもしれない。

  入院生活の中で生きている不思議さを体験した。 かかりつけ医に風邪と診断されたが、実は肺炎で、真夜中に救急車で病院へ運ばれ緊急入院しました。 一命は取り留めたが、呼吸器が外せず、元の生活に復帰することは不可能と思われた。 しかし、あるこの病気に詳しいドクターが、呼吸器を外すように指示を出してくれました。

  呼吸器使用中は、水も飲めず声も出せませんでした。 あの時ほど水がのみたいと思ったことはありません。 また、声を出せないことが、どんなにつらいかを知りました。

  サイパンの日本兵たちから、「いのちは愛する者のために捨てるためにある」 ことを教えられました。ただし僕の場合は、生き恥をさらさないための自殺ではなく。 積極的に生きるという意味です。あえられたいのちを自分の名誉や誇りなんかの ために捨てることは僕には出来ません。生きたくても生きることが許されない人たちも いるのだから。人間としての本当の誇りはいつでもいのちがけで生きることです。」


TOPへ戻る